Помочь выбраться из кокона

В областном центре состоялся круглый стол, посвященный проблемам родителей детей-инвалидов

Наедине с диагнозом

Мероприятие провели в детском саду №20 – в этом единственном в Южно-Сахалинске дошкольном учреждении так называемого комбинированного вида наравне с другими ребятами воспитываются малыши с синдромом Дауна, их здесь семеро. Заведует детским садом педагог Елена Максимова – основной инициатор состоявшейся встречи.

Круглый стол собрал представителей других детских садов, психологов, специалистов реабилитационного центра «Преодоление» и врачей медико-генетического отделения областной больницы.

Говорили в основном о психологических проблемах, возникающих в семье, где появляется малыш с генетическим заболеванием.

– Основная наша цель – помочь детям с синдромом Дауна социализироваться, – отметила Е. Максимова. – А также, по возможности, вытащить из кокона родителей, которые, узнав о диагнозе ребенка, воспринимают это как катастрофу и часто замыкаются в своем тесном семейном мире.

– Действительно, у некоторых родителей наблюдается узкое, коридорное мышление, – поддержала Елену Петровну заведующая медико-генетическим отделением областной больницы Элеонора Костырко. – И, конечно, таким семьям необходима психологическая помощь. Рождение ребенка с патологией – это большой стресс. С мамами должны работать специалисты, понимающие, как правильно донести до них нужную информацию.

У нас же, как правило, женщина остается со своими проблемами практически один на один…

Это не приговор

– Синдром Дауна – это одно из самых благополучных генетических заболеваний, – отметила Элеонора Ивановна. – Дети растут милыми и добрыми, не зря их называют солнечными. Однако их развитие во многом зависит от родителей. Чем они интеллектуальнее, чем больше вкладывают в ребенка, тем благополучнее он становится.

К слову, синдром, названный в честь открывшего его врача Джона Лэнгдона Дауна, – это вовсе не приговор. Люди с этим заболеванием в состоянии закончить школу и техникум, они снимаются в кино, играют на музыкальных инструментах, занимаются спортом… Однако, как констатируют медики, надо иметь в виду, что такой человек тем не менее всегда будет зависеть от близких.

– Кроме того, синдром Дауна – это не просто внешние проявления, но и, как правило, проблемы сердечно-сосудистого, иммунологического характера, – подчеркнула Э. Костырко.

Кстати, генетик со стажем добавила, что если ребенок при рождении имеет внешнее сходство с больными синдромом Дауна, совершенно не обязательно, что этот диагноз подтвердится.

– Иногда дети в силу недоношенности или из-за этнической принадлежности могут быть похожи на носителей синдрома, но не являться таковыми, – подчеркнула Элеонора Ивановна.

Главное – психологический настрой

О своей деятельности на круглом столе рассказали также представители реабилитационного центра «Преодоление», в котором проходят поддерживающее лечение и занимаются со специалистами дети, имеющие инвалидность. В прошлом году учреждение обслужило 364 ребенка-инвалида. Для каждого был подобран так называемый индивидуальный маршрут – рассчитанная на год оздоравливающая программа, в которую, как правило, входят занятия на различных тренажерах, курсы массажа, работа с психологом и т. д.

В центре есть дневное отделение, в котором находятся до 30 детей. Но есть возможность приводить ребенка в учреждение в зависимости от потребности, только на время процедур и занятий. Некоторых ребят готовят к обучению в школе – но это не столько образовательная программа, сколько уроки социализации.

Участники круглого стола отметили и важную роль работы психолога с родителями, имеющими ребенка-инвалида, и психологический настрой мамы. Специалисты подчеркнули, что если мать занимает позицию: мне все обязаны, то конструктивного диалога с ней не получится. Что, естественно, отразится и на ребенке.

Как поделилась присутствовавшая на круглом столе мама ребенка-инвалида, стресс может усугубить все – и отсутствие психологической помощи, и не радужные перспективы, которые, как правило, рисует перед родителями медицина. Поэтому совместная работа общественных организаций, психологов и медиков с родителями детей-инвалидов очень важна.