Сахалинские депутаты настаивают на комплексном лечении орфанных пациентов
Островные законодатели подвели итоги круглого стола по орфанным заболеваниям, который недавно прошел в режиме видеоконференцсвязи. Как известно, в нем приняли участие и прибывшие в это время на Сахалин эксперты Госдумы РФ по редким диагнозам.
Председатель думского комитета по социальной политике Александр Болотников напомнил коллегам: в ходе обсуждения поднимались проблемы оказания медицинской и социальной помощи особым пациентам в регионах, совершенствования нормативной базы и другие. С докладом на комитете выступила замдиректора одного из департаментов регионального минздрава Ирина Хегай. Из представленной информации было понятно: в начале нынешнего года в островном регионе зарегистрировано 98 детей с орфанными заболеваниями. Из них 47 маленьких сахалинцев обеспечиваются дорогостоящими лекарствами за счет федерального бюджета, а 9 — с помощью благотворительного фонда «Круг добра». Для лечения еще 30 таких детей областным властям удалось выделить деньги из островной казны.
Специальные безбелковые продукты питания, дорогостоящие медикаменты и высококвалифицированная помощь требуют немалых средств. Например, в прошлом году из областного бюджета на них потребовалось 90,8 млн рублей. На 2022 год региональный минздрав уже провел аукционы и заключил госконтракты на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в целом на 117,9 млн рублей. Один лишь препарат «Нутризон» для маленьких пациентов обошелся региональной казне более чем в 334 тысячи рублей. В настоящее время это специализированное питание в островном регионе есть: его распределяют по региональной льготе.
В целом же, по словам представителей минздрава, сахалинские дети, лечение которых начато ранее, обеспечены лекарственными препаратами до конца первого квартала 2022 года. За счет федеральных средств для малышей, страдающих от такого редкого недуга, как муковисцидоз, закуплено специальное питание более чем на 216 тысяч рублей.
Вместе с тем, как отмечалось на комитете, в оказании медицинской и социальной поддержки особым больным нужен комплексный подход. Он предусматривает раннюю диагностику редких заболеваний, точно направленные методы лечения, реабилитацию и многое другое. Всему этому могла бы послужить федеральная программа помощи орфанным пациентам, за разработку которой высказались и сахалинские депутаты.