Депутаты Сахалина обсудили обеспечение лекарствами людей с редкими заболеваниями

Глава думского комитета Александр Болотников напомнил: в прошлом году островной парламент провел по этой же теме «круглый» стол, в котором приняли участие и прибывшие на Сахалин эксперты Госдумы РФ по редким заболеваниям. Тогда же представители регионального минздрава сообщили, что на наших островах зарегистрировано 98 детей с орфанными заболеваниями. Из них лишь около трети есть возможность обеспечить дорогостоящими лекарствами за счет областного бюджета.

В обращении депутатов Ханты-Мансийска также отмечается, что местные бюджеты не в состоянии снабжать особых пациентов крайне дорогостоящими лекарствами. В их документе отмечается, например, что средняя стоимость годового лечения болезни Маркиафавы-Микели обходится более, чем в 14 млн рублей. В целом же расходы автономного округа по орфанным заболеваниям превысили за сравнительно короткий срок полмиллиарда рублей. Законодатели Югры также обратились в Минздрав РФ с предложением провести на федеральном уровне специальное совещание, где обсудить и проблемы, возникшие при санкционном давлении и прекращении поставок ряда импортных препаратов. 

К сожалению, редкие лекарства — не единственная статья бюджетных затрат. Нужны и немалые средства на специальные безбелковые продукты питания для сахалинцев, страдающих редкими недугами. В целом же только в прошлом году региональному минздраву пришлось провести аукционы и заключить госконтракты на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями на сумму в 117,9 млн рублей.

Сахалинские депутаты еще и потому единодушно поддержали коллег, что в оказании медицинской и социальной поддержки особым больным нужен комплексный подход. Всему этому могла бы послужить федеральная программа помощи орфанным пациентам, за разработку которой высказались еще в прошлом году островные парламентарии.