Президентский фонд «Круг добра» оплатил лечение 16-летней сахалинки с муковисцидозом

Ангелина Кулинич, 16-летняя сахалинка, после окончания школы планирует связать свою жизнь с IT-сферой. Несмотря на серьезный диагноз, она не сдается и идет к своей мечте. В детстве ей приходилось бороться за выживание: приступы удушья были опасны для жизни, а лечение муковисцидоза (кистозный фиброз — наследственное хроническое заболевание, при котором происходит нарушение работы всех экзокринных желез. — Прим. ред.) требует огромных затрат. Стоимость месячного курса лечения муковисцидоза составляет 850 тысяч рублей.

Заместитель директора лечебного департамента Ирина Хегай рассказала, что 30 лет назад дети с таким диагнозом редко доживали до 4–6 лет. Но благодаря современной генной терапии они могут полноценно жить. Ребенок учится, развивается и ведет активный образ жизни, как его сверстники. Для обычной семьи лечение было бы непосильным. Однако государство берет на себя заботу о таких детях.

«Мы живем в удивительное время — видим, как человек с неизлечимой болезнью радуется жизни, может заниматься созидательным трудом. Фонд „Круг добра“ дал тысячам детей и их семьям счастье жить», — рассказала она.

Фонд помогает десяткам детей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями. Среди самых многочисленных групп подопечных — дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С, спинальной мышечной атрофией, миодистрофией Дюшенна, туберозным склерозом, ахондроплазией, буллезным эпидермолизом, нейробластомой и синдромом короткой кишки. Годовое лечение отдельных пациентов может обойтись в десятки миллионов рублей.

Яркий пример — помощь детям со спинальной мышечной атрофией. В Сахалинской области самый маленький пациент получил этот диагноз при рождении благодаря расширенному неонатальному скринингу на 41 заболевание. Процедура была внедрена в рамках президентского проекта «Продолжительная и активная жизнь». Все клинические показатели ребенка были в норме, но генное исследование выявило патологию, подтвержденную в двух федеральных центрах. Теперь малыш получает терапию, которая помогает сдерживать развитие болезни.

Председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко, посетивший Сахалинскую область, подчеркнул: «Фонд приходит на помощь тем детям, чьи проблемы кажутся слишком сложными или неподъемными для родителей».

«В 2023 году решением президента России Фонд получил право обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать возможность более плавного их перевода во взрослую систему здравоохранения. То, что дорого, сложно, не по силам родителям, — к таким детям приходит Фонд. Вопрос лечения каждого конкретного ребенка решается в тесном взаимодействии с системой здравоохранения в регионе», — сказал Ткаченко.

К 1 августа 2025 года Фонд помог 29 532 детям по всей стране. За четыре года он направил на поддержку сахалинских ребят 1,5 миллиарда рублей. Сейчас в регионе под его покровительством находятся 24 юных пациентов.

Благодаря «Кругу добра» Россия стала мировым лидером в лечении детей с тяжелыми и редкими болезнями. Новые эффективные и безопасные лекарства для орфанных заболеваний сразу же становятся доступными для российских пациентов.

Благотворительная организация была создана Указом президента Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, требующими особенного подхода и дорогостоящего лечения.