#круг добра

У сахалинского мальчика Георгия Секретова еще в раннем возрасте диагностировали редкое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Это генетическое заболевание, возникающее при мутациях в единственном гене белка дистрофина. Оно вызывает целый ряд тяжелых нарушений в работе мышц, разрушает их и лишает заболевших нормального движения, дыхания и даже сердцебиения. Их главная надежда — новые экспериментальные способы лечения, которые вернут им потерянный дистрофин, сообщает пресс-служба фонда.

Юный сахалинец Георгий стал одним из 13 российских детей, которые с конца июня получили дорогостоящий препарат Элевидис. Ранее его назначили врачи и одобрил экспертный совет Фонда «Круг добра». Лекарство помогает в борьбе с мышечной дистрофией Дюшенна.

Минздрав России изменил правила закупки препаратов для детей с орфанными заболеваниями, лекарства которым покупает созданный президентом РФ Владимиром Путиным фонд «Круг добра». Согласно внесенным поправкам, фонд сможет закупать препараты до их ввода в гражданский оборот в России.